Apprendre à vivre avec la fibromyalgie:
La fibromyalgie, aussi appelée "handicap invisible", touche près de 2,5% de la population - soit 250.000 Belges environ - et quatre femmes pour un homme. Les patients doivent apprendre à vivre avec cette affection aux conséquences tant physiques que sociales et professionnelles.
La fibromyalgie est un syndrome douloureux accompagné de symptômes généraux. Elle se manifeste par des douleurs diffuses chroniques à travers le système musculo-squelettique (muscles, tendons et ligaments) fluctuant en intensité et en localisation, de la raideur, des troubles du sommeil et de la fatigue. Certains patients sont sévèrement touchés, d'autres modérément, d'autres encore légèrement. C'est dans les parties du corps les plus sollicitées que la douleur est souvent la plus aiguë.
Mal partout
La douleur peut atteindre n'importe quelle partie du corps et se manifester sous différentes formes: brûlures, picotements, engourdissements, crampes,... Ces douleurs lancinantes voyagent dans tout le corps. Après une période d'immobilité (en position assise ou couchée), le patient est raide et il lui faut un peu de temps pour se remettre en mouvement. Les troubles du sommeil peuvent également prendre différentes formes: apnée, insomnies, rêves excessifs, jambes sans repos, grincement de dents. Le sommeil n'est pas réparateur.
Ces trois symptômes peuvent être associés à des maux de tête, des troubles du système digestif (colon irritable), urinaires, gynécologiques, une hypersensibilité aux bruits, aux odeurs, à la lumière, à la température (syndrome de l'irritabilité à tout), des pertes de mémoire, des démangeaisons, de la sécheresse des yeux, de la bouche, de la peau, ainsi qu'à de l'anxiété et de la dépression.
Des causes multiples
La fibromyalgie est une affection complexe résultant de la conjonction de différentes causes. Elle peut apparaître à la suite d'un stress répétitif ou après un traumatisme physique ou émotionnel (opération, accident, deuil, perte d'emploi). Quelques scientifiques avancent l'hypothèse d'un dysfonctionnement du système nerveux central, notamment au niveau de la perception de la douleur. D'autres pistes sont également explorées.
Il y a une petite quinzaine d'années seulement que le Collège américain de rhumatologie a établi les critères officiels de diagnostic: la douleur doit être chronique, diffuse, musculo-squelettique et présente depuis au moins trois mois, et ce, dans les quatre quadrants du corps. Ce qui signifie que le patient doit ressentir une douleur au-dessus et en dessous de la poitrine et des deux côtés du corps. De plus, une douleur au niveau du squelette axial (colonne cervicale, partie antérieure de la poitrine, colonne thoracique ou bas du dos) doit aussi être présente. Le patient doit souffrir de 11 des 18 points sensibles ("tender points") connus pour être diagnostiqué fibromyalgique.
Traitement multidisciplinaire
Il consiste essentiellement en une réhabilitation physique (kinésithérapie), psychique et sociale. Le patient va devoir apprendre à vivre avec la fibromyalgie et trouver les limites de son corps. La prise de médicaments peut permettre dans certains cas de contrôler la douleur et/ou d'améliorer le sommeil.
J'ai pu parler avec des Fibromialgiques et des gens cotoyant la maladie, cela me soulage beaucoup d'en parler, je me bat, je ne baisse pas les bras, j'apprendrais à vivre avec au mieux. Pour ma part c'est très sévère, pour le moment je ne marche pas encore, et les troubles de concentrations, de mémoire, du sommeil non réparateur, des migraines, la bouche sèche, la constipation, des douleurs à hurler sont encore très présentes. Je l'avais déjà, mais je n'avais pas consulté, la douleur était supportable et la maladie restait de forme legère... J'aimerais echanger des opinions, discuter avec des personne connaissant la pathologie, et d'autres bienvenus. J'attends d'être prise en charge par Erasme. Cette maladie, reconnue en 1992 par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé), et reconsidérée en prenant compte de l'avancée des recherche en 2008, était considérée avant comme "psychosomatique" et... pas du tout! La maladie est souvent mal comprise par l'entourage, les associations évoluent dans ce domaine afin d'aider tant au niveau social que medical, car cette pathologie fait encore l'objet de recherches, car pour beaucoup elle pourrait être neurologique également. Tout les medecins ne s'entendent pas encore sur ce point...Si vous avez des commentaires, que vous voudriez en parler avec moi, cela me ferait du bien, n'hésitez pas... et toujours se battre!!!
